更新日：2024年11月21日
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神奈川県小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要及び手続き
この制度は、小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。
お知らせ対象となる方対象となる疾病自己負担上限月額申請方法小児慢性特定疾病審査会指定医療機関指定医自立支援事業自立支援フォーラム移行期医療
健康保険証はマイナ保険証に移行されるため、令和6年12月2日から新規発行されなくなります。
令和6年12月2日以降、医療保険加入情報の確認のための、提出書類について、以下1～4のいずれかの書類をご提出ください。
1～4の再発行等については各医療保険組合にお尋ねください。 また、氏名・生年月日・保険者番号・保険者名・記号・番号（枝番含む）・被保険者名・資格取得日・交付年月日が記載されているかをご確認の上、ご提出ください。
マイナンバーカードと保険証の連携により、保険証の提示を求めないとしている病院や薬局もありますが、自治体には情報読み取りの制度が確立されていないため、小児慢性特定疾病医療費支給認定申請の際には、紙媒体での公的医療保険加入に関する書類の提出が引き続き必要となります。
マイナ保険証を所有している場合でも、「紙」の「健康保険証」又は今後保険者から発行される「資格情報のお知らせ（A4版全体：携帯用のみでは情報が不足します）」は今後の申請手続きで必要となるため、廃棄しないでください。
神奈川県では、難病をお持ちのお子さんに対する施策を検討することを目的とし、神奈川県が認定した小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの中学生以上のご本人と、保護者の方を対象としたアンケート調査（無記名）を実施します。
詳しくは、以下のページをご確認ください。
※回答の受付期間は9月1日(日曜日)から10月31日(木曜日)までとなりますのでご注意ください。
令和6年4月1日から小児慢性特定疾病の基準が変わり、成長ホルモン治療を行うための基準が廃止されました。小児慢性特定疾病の受給者証があれば、医師が治療に必要と判断した場合には、成長ホルモンの治療に係る医療費の助成が受けられます。詳しくは「小児慢性特定疾病で成長ホルモン治療を行う皆さまへ」（PDF：338KB）をご確認ください。
令和6年4月1日から、小児慢性特定疾病受給者が地域における自立した日常生活の支援のための施策を円滑に利用できるようにするため、小児慢性特定疾病要支援者証明事業（登録者証発行事業）が始まりました。医療受給者証（兼登録者証）にもその有無が記載されます。登録者証をご希望の方は、申請書にある登録者証申請の同意欄にチェックを記載いただくようお願いします。登録者証の情報は、市町村がマイナンバーを用いた情報連携により、災害対策基本法による避難行動要支援者名簿などを作成する際に確認する場合があります。
マイナンバーを利用した情報連携により、令和5年度から申請書に添付している住民票と課税証明書が不要になります。省略できない場合もありますので、必ず提出書類一覧の（3）及び（5）をご覧ください。
民法の一部を改正する法律の施行により、令和4年4月1日から成年年齢が18歳に引き下げられました。今後、18歳以上の方（成年患者）は、ご自身で申請いただくことになります。
ご両親や親族の方が申請をする場合、申請書の委任状欄に記載又は委任状の提出が必要です。
※申請先は成年患者が住民登録している実施自治体です。
※成年後見人等の法定代理人の方が申請する場合、委任状欄への記載等は不要です。
厚生労働省作成_成年年齢引き下げによる申請の変更点（PDF：592KB）
対象の疾病は下記の16区分に分かれています。具体的な疾病名や疾病の状態につきましては医師にご確認いただくか、小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご確認ください。
小児慢性特定疾病情報センター https://www.shouman.jp/（別ウィンドウで開きます）
| 16疾患群 | ||
| 01 悪性新生物(白血病、中枢神経系腫瘍、固形腫瘍 等) | ||
| 02 慢性腎疾患（微小変化型ネフローゼ症候群、IgA腎症 等） | ||
| 03 慢性呼吸器疾患（気道狭窄、慢性肺疾患 等） | ||
| 04 慢性心疾患（ファロー四徴症、心室中隔欠損症 等） | ||
| 05 内分泌疾患（成長ホルモン(GH)分泌不全性低身長症、バセドウ病 等） | ||
| 06 膠原病（若年性突発性関節炎、全身性エリテマトーデス 等） | ||
| 07 糖尿病（1型糖尿病、2型糖尿病 等） | ||
| 08 先天性代謝異常（フェニルケトン尿症(高フェニルアラニン血症)、ウィルソン病 等） | ||
| 09 血液疾患（血友病A、血友病B、血小板減少性紫斑病 等） | ||
| 10 免疫疾患（分類不能型免疫不全症 等） | ||
| 11 神経・筋疾患（点頭てんかん(ウエスト症候群)、結節性硬化症 等） | ||
| 12 慢性消化器疾患（胆道閉鎖症、潰瘍性大腸炎 等） | ||
| 13 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群（18トリソミー症候群、マルファン症候群 等） | ||
| 14 皮膚疾患（レックリングハウゼン病（神経線維腫症I（ローマ数字の1）型） 等） | ||
| 15 骨系統疾患（胸郭不全症候群、骨硬化性疾患、進行性骨化性線維異形成症 等） | ||
| 16 脈管系疾患（巨大動静脈奇形、原発性リンパ浮腫 等） | ||
| （注）各疾病には一定の対象基準があります。 | ||
医療保険における世帯の市町村民税（所得割）の課税額に応じて自己負担上限月額が決定されます。
自己負担上限月額は次のとおりです。自己負担上限月額（PDF：145KB）
申請の受付は、お住まいの地域を所管する保健福祉事務所です。（下記「申請窓口一覧」を参照してください。）
申請を希望される方は、事前に所管する保健福祉事務所にご連絡ください。
有効期間の始期は、原則、所管する保健福祉事務所が申請書を収受した日になります。
※県外及び横浜市・川崎市・相模原市・横須賀市にお住まいの方はそれぞれの自治体へお問い合わせください。
| 保健福祉事務所名 | 所在地 | 電話番号 | 所管区域 |
|---|---|---|---|
| 平塚保健福祉事務所 | 平塚市豊原町6-21 | 0463-32-0130 | 平塚市・藤沢市・茅ヶ崎市・寒川町・大磯町・二宮町 |
| 同 秦野センター | 秦野市曽屋2-9-9 | 0463-82-1428 | 秦野市・伊勢原市 |
| 鎌倉保健福祉事務所 | 鎌倉市由比ガ浜2-16-13 | 0467-24-3900 | 鎌倉市・逗子市・葉山町 |
| 同 三崎センター | 三浦市三崎町六合32 | 046-882-6811 | 三浦市 |
| 小田原保健福祉事務所 | 小田原市荻窪350-1 | 0465-32-8000 | 小田原市・箱根町・真鶴町・湯河原町 |
| 同 足柄上センター | 足柄上郡開成町吉田島2489-2 | 0465-83-5111 | 南足柄市・中井町・大井町・松田町・山北町・開成町 |
| 厚木保健福祉事務所 | 厚木市水引2-3-1 | 046-224-1111 | 厚木市・海老名市・座間市・愛川町・清川村 |
| 同 大和センター | 大和市中央1-5-26 | 046-261-2948 | 大和市・綾瀬市 |
「注意1」藤沢市にお住まいの方は、藤沢市子育て給付課でも申請等を受け付けています。
「注意2」茅ヶ崎市及び寒川町にお住まいの方は、茅ヶ崎市保健所でも申請等を受け付けています。
申請に必要な書類は、申請者や受診者の状況により異なりますので、事前に所管する保健福祉事務所にご確認ください。
申請は、郵送でも受け付けますが、個人情報のため、必ず簡易書留でお送りください。
| 提出区分 | 提出書類 | 備考 | |
| 必須 | 申請提出書類チェックシート（PDF：256KB） | ||
| 必須 |
|
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| 必須 | (2)小児慢性特定疾病 医療意見書 |
小児慢性特定疾病の【指定医】が記載したもの。疾病ごとに様式が異なります（転入の方は省略できる可能性があります）。 小児慢性特定疾病情報センター（外部リンク）からダウンロードできます。 |
|
|
必要 （省略可） ※ |
(3)住民票の写し（原本） 注：続柄を省略しないもの。市町村役場で発行されます。 注：個人番号（マイナンバー）は原則記載不要。 ※ 添付を省略できない方 |
受診者を含む「世帯全員の住民票の写し」。医療保険上の世帯員（受診者と同じ医療保険の加入者）で別居の方（海外在住は除く）も必要。 発行から3ヶ月以内のものが有効です。 |
|
| 必須 |
(4)健康保険証のコピー
|
医療保険上の世帯（受診者と同じ医療保険の加入者）のうち
→同じ国保に加入している世帯員全員のもの
→被保険者及び受診者のもの（受診者本人が被保険者の場合は受診者のもののみ） |
|
|
必要 （省略可） ※ |
(5)令和●年度（令和▲年分）市町村民税（非）課税証明書（原本） 注：●…申請受理日が4月～6月の場合は前年度。申請受理日が7月～3月の場合は当年度。▲は●の前年を表す。 注：所得額、市町村民税額が記載されているもの。市町村役場で発行されます。 注：市町村から納税者へ送付される「給与所得等に係る市町村民税・県民税特別徴収税額の決定通知書」（短冊状のもの）は不可。
|
医療保険上の世帯（受診者と同じ医療保険の加入者）のうち
→同じ国保に加入している世帯員全員のもの （ただし、中学生以下は不要）
→被保険者のもののみ
→提出は不要 海外勤務等で対象年度に日本での課税が無い場合は提出不要ですが、「上位所得」となります。
|
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| 必須 | (6)申請者の個人番号及び身元確認書類 | 申請のご案内4ページ（7）の表の書類をご提出ください。 | |
| 該当者 | (7)人工呼吸器等装着者証明書（PDF：98KB） |
常時、人工呼吸器又は体外式補助人工心臓等（ペースメーカーではありません）を装着している方（認定基準（PDF：106KB）） 医師（(2)医療意見書と別の医師でも可）の証明が必要 |
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| 該当者 | (8)世帯内按分対象者の受給を証明する書類 |
按分対象者について次のア・イの両方の書類が必要です。 ア 小児慢性特定疾病又は指定難病の受給者証のコピー（申請中の場合は申請書のコピーでも可） イ 健康保険証のコピー（提出書類(6)と重複する場合は不要） |
|
| 該当者 | (9)重症患者認定申請書（PDF：194KB）【記載例（PDF：252KB）】 |
重症患者認定基準（PDF：83KB）又は高額治療継続（申請のご案内（PDF：715KB）3ページ（6）参照）に該当する方。なお、新規申請の方は高額治療継続の申請はできません。 |
|
| 該当者 | (10)身体障害者手帳又は障害年金証書のコピー | 重症患者認定基準（PDF：83KB）(1)に該当する方。 | |
| 該当者 | (11)高額治療継続に該当することを証明する書類 | 申請のご案内（PDF：715KB）3ページ（6）の表の提出書類3をご提出ください | |
| 該当者 | (12)生活保護受給証明書又は「中国残留邦人等の円滑な帰国の促進並びに永住帰国した中国残留邦人等及び特定配偶者の自立の支援に関する法律」による支援給付に係る本人確認証のコピー | それぞれの制度を受けている方 | |
| 該当者 | (13)特定疾病療養受療証のコピー | 人工透析や血友病等で保険者から交付を受けている方 |
下記の変更についても、事前に申請窓口までお問い合わせください。
| 変更内容 | 提出書類 |
| (1)受診者の加入する医療保険に変更があったとき |
保険種別等により提出書類が異なりますのでお問い合わせください。
等 |
| (2)受診者、保護者の住所に変更があったとき |
|
| (3)認定されている自己負担上限月額特例に変更があったとき | （認定された場合、変更申請の翌月から反映します。ただし、月の初日に変更申請のあったものは、当該月から反映します。） |
|
ア 高額治療継続 「受診者の小児慢性特定疾病医療費の支給対象となった医療費の総額（窓口での自己負担額ではなく10割の額）が、変更申請月以前の1年以内に、5万円／月を超える月が既に6回以上ある方」が対象です。 階層区分I（ローマ数字の1）・II（ローマ数字の2）・III（ローマ数字の3）及び人工呼吸器等装着者に該当する方、血友病の方は、既に負担軽減されているため対象外です。 |
A 自己負担上限額管理票（コピー） B 医療機関発行の領収書・診療明細書（コピー） |
|
イ 重症患者認定 |
（小児慢性特定疾病情報センター（外部リンク）からダウンロードできます。）
（重症患者認定基準（PDF：83KB）(1)に該当する場合のみ） |
|
ウ 人工呼吸器等装着 |
医師の証明が必要ですが、医療意見書は不要です。 |
下記の事項についても、事前に申請窓口までお問い合わせください。
| 申請内容 | 提出書類 |
|
(1)再交付 |
|
| (2)医療費請求（償還払い） |
≪事前に申請窓口へお問い合わせください≫
（償還払いの対象となる月に受給者証を使用した支払いがあった場合）
|
| (3)転入 | 申請窓口へお問い合わせください。 |
＜手続に必要な書式＞
なお、小児医療費助成など三者併用により、小児慢性特定疾病に係る自己負担がない場合でも、「高額治療継続」の申請の際の証明等として使用するため、小児慢性特定疾病に係る窓口負担があった場合に負担したであろう金額を記載し、徴収印欄に押印してください。
＜指定申請手続について＞
令和4年4月1日から、申請先は主として診断を行う自治体1か所だけになります。
＜手続に必要な書式＞
＜更新申請手続について＞
有効期間の満了を迎える神奈川県指定小児慢性特定疾病指定医に対しては、主たる勤務先へ更新についてご案内いたします。更新については「小児慢性特定疾病指定医の更新について」をご確認ください。
小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾病及び対象基準等については、小児慢性特定疾病情報センターホームページ（https://www.shouman.jp/disease)の疾病ごとの「診断の手引き」内「当該事業における対象基準」に記載されています。基準を満たす状態であるかを必ず確認の上、医療意見書を作成してください。また、次の告示、告示の留意事項が、対象疾病と対象基準の根拠となります。
また、令和4年4月1日から、症状が顕在化していない場合であっても、一定の場合には、必要な治療を医療費助成の対象とする旨、厚生労働省告示の改正がなされました。現在は「脊髄性筋萎縮症（告示番号40）」のみ対象となっています。詳細は次の厚生労働省通知等をご覧ください。
医療意見書の「現状評価」欄「小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当 する・しない・不明」を記入する際に、必ず確認の上、記入してください。
指定医申請をする方で、厚生労働省が定める学会が認定する専門医の資格を有していない方については、本研修を受講する必要があります。
神奈川県では指定医研修をWeb研修として実施します。
神奈川県の指定医研修はこちらをご覧ください。⇒小児慢性特定疾病指定医研修について
慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びそのご家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言を行うとともに、関係機関との連絡調整その他の事業を行う「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を行っています。
小児慢性特定疾病のお子さんの健やかな成長と自立を支援するホームページです。⇒あなたのみらいを見つけに行こう！
小児慢性特定疾病のお子さんの発達や育児を支援するために、保健師等による相談を行っています。
| 保健福祉事務所名 | 所在地 | 電話番号 | 所管区域 |
|---|---|---|---|
| 平塚保健福祉事務所保健福祉課 | 平塚市豊原町6-21 | 0463-32-0130 | 平塚市・藤沢市・茅ヶ崎市・寒川町・大磯町・二宮町 |
| 同 秦野センター保健福祉課 | 秦野市曽屋2-9-9 | 0463-82-1428 | 秦野市・伊勢原市 |
| 鎌倉保健福祉事務所保健福祉課 | 鎌倉市由比ガ浜2-16-13 | 0467-24-3900 | 鎌倉市・逗子市・葉山町 |
| 同 三崎センター保健福祉課 | 三浦市三崎町六合32 | 046-882-6811 | 三浦市 |
| 小田原保健福祉事務所保健福祉課 | 小田原市荻窪350-1 | 0465-32-8000 | 小田原市・箱根町・真鶴町・湯河原町 |
| 同 足柄上センター保健福祉課 | 足柄上郡開成町吉田島2489-2 | 0465-83-5111 | 南足柄市・中井町・大井町・松田町・山北町・開成町 |
| 厚木保健福祉事務所保健福祉課 | 厚木市水引2-3-1 | 046-224-1111 | 厚木市・海老名市・座間市・愛川町・清川村 |
| 同 大和センター保健福祉課 | 大和市中央1-5-26 | 046-261-2948 | 大和市・綾瀬市 |
指定医療機関からの療育指導連絡票に基づき、保健福祉事務所では、小児慢性特定疾病児童等の家族に対して家庭看護、食事・栄養及び歯科保健等に関する指導、福祉制度の紹介、精神的支援、学校との連絡調整、その他日常生活に関し必要な内容について相談に応じています。
小児慢性特定疾病医療費助成制度により、医療費助成を受ける本県対象児童等について、療育指導の必要性が認められると指定医が判断する場合、次の様式により保護者等の同意を得た上で、保護者等を通じて、連絡票を保健福祉事務所にご提出ください。
各保健福祉事務所及びセンターでは、講演会や交流会を開催しています。
詳細は、各保健福祉事務所保健福祉課にお問い合わせください。
慢性疾病を抱える児童等とその家族や支援者の方を対象に、将来について考えるフォーラムを開催します。⇒小児慢性自立支援フォーラム
慢性疾病児童等地域支援協議会の概要はこちらです。⇒協議会の概要へ
小児慢性特定疾病の児童が成人後も適切な医療を受けられるよう、小児期から成人期への円滑な移行期医療を推進するための医療機関の連携体制を整備しています。
このページの所管所属は福祉子どもみらい局 子どもみらい部子ども家庭課です。