小児がん相談支援室の取り組み

室長は、小児がんセンター長でもある医師が務めています。
私は小児がん相談支援室の専従です。他にもこの病院のソーシャルワーカー全員が小児がん相談支援室も兼ねて担当しています。
学習面の相談では、こども医療センターの中に神奈川県立横浜南養護学校という病気の子のための特別支援学校がありますので、そこの教育コーディネーターさんの力を借りることもあります。

入院したらなるべく早い段階で、私は原則としてすべてのご本人・ご家族とお会いするようにしています。
そのときには、私が相談員であること、小児がん相談支援室があり、相談できる場所や人がいることを最初に説明します。また、支援内容によっては他のスタッフに振り分けます。スタッフはそれぞれ得意分野が異なりますので、それを得意とするスタッフにお願いしています。

入院している方には、「AYAの会」のイベントを年に3回くらいしています。
ここに入院しているのは年齢の低いお子様が多いので、どうしても行事は小さいお子様を対象としたものが中心になります。
そこで「中学生以上だけ」が参加できるイベントとして、「花火」・「映画」・「ゲーム大会」などを開催しています。
ゲーム大会では、ただゲームをするだけではもったいないので、彼らが語れる機会をつくる、などの工夫をしています。たとえば、「この場だけの秘密」というルールで、「自分が一番つらかったこと」や「嫌いな病院食」などをきっかけに話してもらったりします。
そのような場を通して、ご本人たちはたくさん考えていることや、思いを言語化して伝えられることなどが分かります。

また、病棟では「Teen's Room」として、18時以降に中学生以上の子が自由に使える部屋を用意しています。そこではワイワイガヤガヤおしゃべりをするのも、みんなでDVDを見るのもOKです。

退院した方に向けては、「経験者の会」を年に1回実施しています。高校生以上の治療が終わった方に案内しています。
この会の回数を重ねるうちに、ご本人だけでなく、ご家族にも支援が必要なことが分かってきました。そこで、「経験者の会」には希望するご家族も一緒に来ていただいてよいことにしました。そこではまず、集まった皆さんに向けて私たちから情報提供をします。次に親と子で分かれて、それぞれの思いを話す場を用意しています。

中高生以外にも、家族教室といって治療を終了した方が集まる機会を年に1回程設け、治療後の生活、晩期合併症、自立支援の話などを提供するほか、ご本人やご家族が抱えている悩みなどを共有する場を設けています。