更新日：2024年5月1日

ここから本文です。

神奈川県難病対策協議会会議結果

審議（会議）結果

次の審議会等を下記のとおり開催した。

審議会等名称

神奈川県難病対策協議会

開催日時

平成30年8月28日（火曜日）16時30分から18時00分

開催場所

神奈川県総合医療会館　1階会議室

出席者(所属・役職名等)【会長・副会長等】

田中　克明（日本赤十字社　秦野赤十字病院　院長）【会長】

笹生　正人（公益社団法人神奈川県医師会　理事）

長　由依（鶴巻温泉病院　地域連携室、鈴木委員代理）

木村　英明（横浜市立大学附属市民総合医療センター　炎症性腸疾患センター部長）

佐藤　慎二（東海大学医学部付属病院　教授）

西山　和利（北里大学病院　主任教授）

唐澤　里江（聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター　講師）

香川　祐一朗（独立行政法人国立病院機構箱根病院　事務部長）　

後藤　眞理子（特定非営利活動法人神奈川県難病団体連絡協議会　副理事長、阿部委員代理）【副会長】

斧田　典子（神奈川労働局職業安定部職業対策課　地方障害者雇用担当官）

小森　哲夫（独立行政法人国立病院機構箱根病院　院長　兼かながわ難病相談・支援センター所長）

小宅　将之（横浜市健康福祉局保健事業課　難病対策担当係長、石井委員代理）

右田　佳子（川崎市健康福祉局地域包括ケア推進室　担当課長）

西山　真弓（相模原市健康福祉局保健所疾病対策課　総括副主幹、内田委員代理）

出石　珠美（横須賀市健康部保健所　健康づくり課　疾病予防担当課長）

江添　忍（藤沢市保健所保健予防課　課長）

井上　郁子（茅ヶ崎市保健所保健予防課　課長）

長谷川　嘉春（神奈川県健康医療局平塚保健福祉事務所　所長）

多田　由加里（神奈川県福祉子どもみらい局子ども家庭課　グループリーダー、中野委員代理）

濵　卓至（神奈川県健康医療局がん・疾病対策課　課長）

（◎会長、○副会長）

次回開催予定日

平成30年11月

問合せ先

健康医療局保健医療部　がん・疾病対策課難病対策グループ

電話番号　045(210)4777

ファックス番号　045(210)8860

審議（会議）の議題及び結果

平成30年度第1回神奈川県難病対策協議会議事録

1　報告事項
難病の医療提供体制整備に関する国の動向
〈参考資料について事務局から説明があり、それに対して委員から意見があった。〉

（小森委員）
説明にあったとおりで特別なことはない。国が難病医療支援ネットワークの事務局を介して情報を回すということになっている。事務局は難病情報センターにある委員会が担当するということになっている。
国の会議にも出たが、なるべく早く医療提供体制を、30年度中に作りたいということを国は考えている。各地の地域の特性によって作っていってほしいと言われていたので、それに応じて考えていかなければならないと思っている。

（会長）
神奈川県の事情や状況等があると思うので、引き続き会議の席で意見をいただきたいと思う。

2　議題
本県における難病の医療提供体制整備について
〈資料1から3について事務局から説明があり、それに対して委員から意見があった。〉

（会長）
資料3の4ページにあるように、難病診療連携拠点病院と難病情報連携拠点機関の2頭体制で行くということであり、難病診療連携拠点病院の役割としては、従来の難病治療研究センターとほぼ同義であるということである。新たに加わるものについては、難病情報連携拠点機関に集約するという話であり、また、名称をどうするのか、といった話であった。
神奈川県における難病の医療提供体制の全体像、神奈川県における拠点病院等の名称ついて、本協議会で協議を行いたい。
まずは、医療提供体制の全体像について、意見を伺いたい。

（木村委員）
全体のイメージ像等については、事前に県と話す機会があったので把握している。
情報の拠点を分けるということは、病院側の業務から考えても、患者さんの問合せ先から考えても理にかなっていると思う。
実際、難病治療研究センターとしての活動は、医療相談窓口での相談は、現在受診している方でかつ、難病の色々な相談がほとんどである。まったく受診先がわからないということで、いきなり来ることはない。そういった内容を情報拠点機関で一括して対応していただけるのなら非常に良いと思う。

（会長）
現在の事業そのものは大きく変わらないが、さらに上乗せされたものが全て情報拠点機関にいくと、県全体としてはよい流れになる、という理解でよいか。

（木村委員）
拠点機関同士の連携や情報機関と病院との情報のやり取りを、常に共用してアップデートしていくということが重要だと思われる。

（会長）
難病情報連携拠点機関の役割が非常に大きなものになるということになる。

（佐藤委員）
県から事前に構想は聞いており、国の施策に合致してなおかつ神奈川県の体制をなるべく変化させずやっていくのは良い形になっていると思う。
一つ懸念するのは、協力病院の指定について、これが一つの医療圏に1か所2箇所と設置できれば良い形になるが、今回の案を見るとハードルが高い部分もあるので、もし立候補がないような地域がある場合は、県で指定し、協力病院にこれからの体制についてなるべく周知徹底していけばスムーズにいくのではないかと思う。
一点確認だが、各難病診療連携拠点病院ではコーディネーターを最初の経過によっては置いても良いのではないかという話であったが、必要かどうかは、実際やってみないことにはわからないし、分業してやればすっきりするような気がする。この移行期医療センターのコーディネーターも任意と理解してよいか。

（事務局）
移行期医療支援センターにコーディネーターを配置すると聞いている。ただ、そのセンターがどこに配置されるのか、単独設置なのか、単独といってもいずれかの医療機関であったり、どこかの機関であったりということになるので、その中での設置と考えている。

（会長）
病院の指定の要件の話が出たが、難病診療連携拠点病院の要件、これは7ページにあるが、要件は、現在の4つの大学はすべて満たしているということである。
難病医療協力病院の要件については、治療実績などファジーな表現に収まっているので、アンケートを集めてみてから各地域の事情に合わせて指定要件を多少変えても良い、地域性を優先するということで理解してよいか。

（事務局）
地域ごとに変化させるかということについては、今後アンケート結果などを見て柔軟に検討していきたいと思っている。地域で分けるかということについて、具体的な検討には至っていない。

（会長）
アンケート結果を見ないと分からないということだと思う。その時はまた、小森委員を含めて協議をお願いしたい。

（西山委員）
私も提案について異存はないが、北里はこれまで神経難病を中心に北里大学東病院で難病への対応を行っていたが、二年後に東病院は閉院となる予定でもあり、ちょうどこの時期に難病のことが出たので、一緒に再調整をやっているところである。
大筋は結構だがいくつかコメントさせていただきたい。
神奈川県ではそれぞれ4大学が専門性をもって消化器、血液、膠原病、神経といった難病対策に取り組んできたが、今回の新しい体制では4大学では全部の難病への対応をやりなさいという理解でよろしいか。
これまでは北里大学で神経の難病のことを中心に対処してきており、他の難病においては相談は受けてはいたものの、あまり力は入れていなかった。本学においては他の科の教授はこの事業のことを全くご存知ないに近いと思う。
したがって、動かすにあたってそれぞれの大学病院で難病診療に携わる科の科長や病院長の皆様のコンセンサスは得る必要があると感じた。私の大学でもそのことを検討しつつある。
もう一つは難病医療協力病院についてで、すでにほかの委員からもコメントがあったが、県北部、県央部の私どもの地域では、専門病院が少ないため神経に関しての協力病院も出てこないのではないかと懸念している。一方で、国は協力病院を設置することで中心になる拠点病院の負担を減らしていこうと考えていると思う。やはりメリットというか、保険点数等でのメリットがない現状では、協力しますという病院は出にくいのではないかと思う。
したがって、アンケート結果で協力病院が全く出ないようであれば、是非何か利益にもつながるような制度をつくって協力病院が多く出る形に持っていってほしい。
最後に、名称のことであるが、「拠点病院」と「拠点機関」は確かにややこしいので、ぜひ分かりやすくしていただけたらと思う。特にアイディアがあるわけではないが、トップダウンで出された名称に従いたい。

（会長）
神奈川では4つの大学拠点病院があるので、難病診療の分野の拠点化はしないということだが、基本的には従来から4つの病院で役割分担していた所もある。その機能を原則生かし、4病院で分担していくという考え方で良いか。

（事務局）
明確に分担をさせるかというと議論となるが、今までの体制を生かしながらと考えている。それぞれの得意分野を生かしながら、ただ拠点病院としての位置づけであるので、今までもやっていただいている相談事業についても、おしなべて受けていただけるようであれば問題ないと考えている。

（会長）
従来と大きく変わらないということであるが、良いか。

（西山委員）
了解した。事業内容が従来と変わらないので、金銭面も変わらない、という説明であると理解しており、私どももその方針に従う。ただ一つだけ申し上げたいが、国からは色々な要請が増えており、難病についての情報に関しても集約するとか共有するとか。すなわち将来的には仕事量が増えることが想像できる。スタートはこれでも容認するが、仕事が増えてきた場合には、今のまま各大学からの金銭の持ち出しでやっていくことは難しいかなと感じている。

（唐澤委員）
神奈川県は今まで4大学病院が難病診療の拠点病院としての機能を分担してきているため、医療提供体制の全体像は、神奈川県の現状に合致していると思われる。もし拠点病院を複数設置予定の県があれば、神奈川県における拠点病院等の名称ついても参考になると思われるので教えていただきたい。

（事務局）
4月の段階で、拠点病院を指定している都道府県の数は、一ケタ台と聞いている。拠点病院が複数設置されている点では、東京都は複数の拠点病院が設置されていると聞いている。ただ、多くの拠点病院の中でさらに1か所が拠点の役割を担うと聞いている。その他に拠点が複数個所あるかどうかは定かではない。

（唐澤委員）
難病情報連携拠点機関の役割が多岐にわたるが、構成メンバーの職種やマンパワーなどに関して具体的な構想があれば教えていただきたい。

（小森委員）
難病情報連携拠点機関の構想であるが、まだ実際の仕事量とかは分かっていないわけである。現在、かながわ難病相談・支援センター自体は、ベテランのケースワーカーが1人と保健師が3人いるという状況で動いている。いずれも非常勤である。連携のコーディネーターの話もあり、これでは足りないので、新たに人員を複数増やして対応することになるのではないかと思うが、これはまだ私の頭の中にあるだけの話である。職種に関しては保健師とケースワーカーが主体となり、場合によっては非常勤で医師をつけるかどうかということを考えつつ、というのが、大体の構想というか、協議している構想である。
それと、先程の拠点病院の話であるが、8月の初めの段階で聞いたのは、全部で23病院が拠点病院に指定されており、そのうち10病院が東京都なので、そうすると14都道府県には一応今のところは指定が終わっているということになる。その中で、5月9日の最初の説明会の時にも出ていた話であるが、茨城県や福井県は、県立の病院と国立の大学の二つに仕事を少し分けながらであるが、二つを使って一つの拠点病院にしているという所があるようなので、この後も、このような体制はもしかしたら増えるかもしれないと思う。
特に県立の大きな病院を持っているところは、そのモデルを見たので、また考えてくる可能性があるかもしれない。これは私の推測である。
いま私の預かっている難病に関する政策提言の研究班があり、その中で一つのミッションとして全国の新しく指定される拠点病院の役割やあり方に関して調査を行うことになっている。これは9月になってから調査をする。国が8月の段階で都道府県から報告を受けるということを聞いており、それが終わってから調査をするということになっている。実際にいくつの病院にそのアンケートが送れるかは分からないが、そのような状況である。

（会長）
各医療機関や各医師の代表として、医師会及び病院協会の委員に意見を伺いたい。

（笹生委員）
指定の条件について、各医療圏に一箇所というのが、どのくらいできるのかというのが、気になる所である。

（会長）
小森委員、アンケートは具体的にはどのくらいの病院で、大体いつ頃データを集めるのか教えていただきたい。

（小森先生）
県に.協力をいただいて、どこへ送ればいいのかという指定をいただいて、3,000箇所位の指定医療機関に8月10日に送っており、かなりレスポンスがあって返ってきている。9月の半ばを目途に、もしくは、大事な病院で返事を頂けないような所には、追加で電話をさせていただいて、9月の末迄には全体のアンケートをまとめ、それから解析をするということになっている。
したがって、先ほど先生がおっしゃったように、協力病院の条件に関しては、アンケートを見てみないと、どこで線引きをするかは難しいと思う。

（長委員代理）
私どもも同じく、拠点病院の要件が気になるというところで、特に、四疾患分を全て診ているというところが、なかなかハードルが高いという印象がある。特に当院がある県西部に関しては医療機関が限られているので、その点がある程度、一医療圏に1ヵ所以上というところで、より多くしていきたいという構想とであるならば、地域性を配慮されたものになっていくと良いと感じる。

（会長）
協力病院の要件が出ているが、必ずしもこれに拘らず、柔軟に対応していくと、エリアの広いところであれば、やはりアクセスの問題もあるので、そういった条件も加味をするとか、色々とアンケートのデータを基にまた考えていくということで良いかと思う。
次に、医療提供という面で各政令市においても、救急指定を行うなど、実務を担っていただいているが、横浜市、川崎市、相模原市の順番で意見を聞きたい。

（小宅委員代理）
先程話にあったアンケートについて、8月10日に送っているということであり、市の関係病院からも私どもの方に問合せがある。やはり、病院の方で気になるのは、協力病院になった時に、先程、西山委員からも話があったが、どんなメリットがあるのか、といったところである。
それから、説明の中でもあったが、協力病院という名称が、レスパイトの協力病院とやはり混同しやすく、問合せのあった病院は、既に本市でレスパイトをやっているところであるが、これが「レスパイトをやっていれば自動的に協力病院になるのか。」といったような問合せが私どもの方にあり、神奈川県の方からは、そういったことはないと説明を受けていたので、その説明はしたが、やはり混同しやすいのかなというふうに考えている。したがって、その要件も含めて、協力病院になるとどういったことがあるのか、というところを明確にしていくと協力病院の手も上がりやすくなるのかと考えている。

（右田委員様）
川崎市では、小宅委員代理が言ったような問合せはまだきていないが、今、レスパイトについて事業を少し整理というか、統合をしたりということを検討していており、協力病院の方々と話をする機会を作っていく予定なので、おそらくこの話が出るのではないかと予想している。
したがって、今日はいい機会でいろいろと話を聞いたので、この報告も踏まえ、相談をしていきたいと考えている。そこで、いろいろな意見等をいただくようであったら、また、県と相談して進めていきたいと考えている。

（西山委員代理）
今回のアンケートの関係では、本市の指定医療機関の情報について、神奈川県の方に情報提供をしており、医療機関から本市への問合せ等は今のところはない。内部で話をしている中では、やはり協力病院の要件のところで不明な部分があので、先生方が話されていたアンケートの結果をもって要件を検討するということであるので、本日話を聞くことができ安心している。

（会長）
今の最後のコメントで集約されていたが、難病医療協力病院という名前でいいのか、ということと、要件はどうか、というところがあるので、アンケート結果を踏まえ、本案で示された要件の見直しを想定して、協力病院を確保していく方向で検討していただきたいと思う。次の最終案に対しては次回の協議会で示していただけると聞いているので、宜しくお願いしたい。
個別の内容については意見があったが、全体像では特に大きな意見がなかったということで良いか。

（異議なし）

（会長）
それでは、全体像としては、この内容で進めていきたいと思う。事務局には指定に関わる要綱等を作成いただき、次回協議会で示していただければと思う。
続いて、最後になるが、拠点病院と協力病院との名称について、いろいろと意見があったが、何か追加でアイディア等があれば、この場で決めなくてもいいので、発言いただきたい。
資料3の4ページを見ると全体像が見れるので、分かりやすいと思う。

（佐藤委員）
事務局の方の説明でも似たような名称があって、混乱するようなこともあったので、これをシンプルにして、例えば、四大学であれば、難病診療拠点病院のようにすぐ分かる形にするというのは、一つどうかなと思った。
例えば、小森委員のところは、難病情報拠点機関など、簡単に分かりやすくした方が、何か似たような名前で長く修飾されると、混乱するのではないかと思った。

（会長）
良い考えだと思う。この点も含めて検討して、非常にシンプルにするというのも一つの考え方である。貴重な意見だと思う。
小森委員、全国的に、例えば、複数の拠点病院が設置されているところであると、どういった名前が使われているか、何か情報を持っているか。

（小森委員）
いま茨城県のことを思ったが、県立病院は、ちゃんと連携拠点病院みたいな名前になっていて、筑波大学の方には、また似ているが別の名前があり、スーパーバイズするような、そのようなイメージが湧く名前がついていたと思う。各県困った上で、自分のところで名前をつけていると思う。
いま佐藤委員がおっしゃった内容は本当にシンプルになって良いと思う。
私も何回かどうやって名前をつけるのが良いかと考えたが、連携というのを抜いてしまうと、もしかしてスッキリするのかと、改めて思った。

（会長）
短くするのも一つのアイディアだと思う。今後他に意見があれば、事務局に連絡していただきたい。

（小森委員）
今日の会議を経て、かながわ難病相談・支援センターが難病情報連携拠点機関として体制を整えていくことになるが、神奈川県は各政令市もある中、難病医療に関しては、県として一様のサービスを提供する必要があることから、各政令市とも話し合いながら、密な関係を作っていきたいと思う。その点は気を付けていきたいと思っていた。
各連携拠点病院と情報連携拠点機関の連携について、一つの病院が全部を抱えるわけではないという、神奈川県に適した現在の医療提供体制の中に新たに情報連携拠点機関を仲間に入れていただいた。5つの拠点が情報連携をする連絡会を作るなどの必要性を感じた。その点についても、充分相談させていただきたいと思う。

（会長）
4つの連携拠点病院と1つの情報連携拠点機関の5つで運営していくイメージが分かりやすく、神奈川のモデルとしては一番適したものではないかと思う。
また、県と政令市の関係について、必ずしもスムーズにいっていない部分もあると他の分野でも言われているが、県、各政令市には事業の完成に向けて是非協力していただき、スムーズに進めていってほしい。

閉会