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更新日：2024年12月17日

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神奈川県　指定難病医療費助成制度

神奈川県における、指定難病医療費助成制度についての説明です。

以下の疾病は指定難病とは別制度です。
スモン、難治性肝炎のうち劇症肝炎、
重症急性膵炎について

先天性血液凝固因子障害について

お知らせ

【重要】マイナンバーカードと保険証の一体化に伴う各種手続における提出書類について

令和6年12月2日から、従来の保険証が新たに発行されなくなり、マイナンバーカードと保険証の一体化が実施されます。神奈川県では、特定医療費（指定難病）の各種手続における医療保険の加入関係の確認について、マイナンバーによる情報連携が可能となるよう現在検討中です。
当面の間は、これまで保険証のコピーのご提出を必要としていた手続について、保険者から交付される「資格情報のお知らせ」または「資格確認書」のコピー、もしくはマイナポータルからダウンロードした「資格情報画面」を印刷したものを保険証のコピーの代わりとしてご提出いただきますようお願いいたします。
なお、現在お持ちの保険証は、令和7年12月1日までは使用可能です（それよりも前に有効期限が到来する場合はその日までとなります）。使用可能な保険証、資格情報のお知らせ、資格確認書は、廃棄せずに必ず保管しておいてください。

指定難病の臨床調査個人票と認定基準が改正されました！

令和6年4月1日から、指定難病の臨床調査個人票の様式と、認定基準（診断基準・重症度分類等）が改正されました。また、指定難病に3つの疾病が新たに追加されました。

詳細は厚生労働省HPをご確認ください。

新規申請・更新申請をされるときは、改正後の様式を使用してください。

※令和6年度中に限り、改正前の様式でも申請を受け付けますが、できる限り改正後の様式の使用にご協力をお願いします。

指定難病の医療費助成開始日の遡りが始まりました！

難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」とする。）及び難病法施行令の改正により、従来は申請日から医療費助成が開始していましたが、令和5年10月1日からは、指定医が重症度分類を満たしていることを診断した日まで遡って、医療費助成を開始できるようになりました。

詳しくは、「指定難病の医療費助成開始日の遡りが始まりました」のページをご覧ください。

・有効期間開始日の遡りに関するリーフレット（PDF：520KB）

政令指定都市（横浜市、川崎市、相模原市）にお住まいの方へ

平成30年4月1日から難病法に基づく事務が、政令指定都市に移管されました。
政令指定都市（横浜市、川崎市、相模原市）にお住まいの方の手続は、お住まいの政令指定都市（横浜市、川崎市、相模原市）に対して行うことになります。詳しくは、各政令指定都市ホームページをご参照ください。
横浜市HP：https://www.city.yokohama.lg.jp/kurashi/kenko-iryo/iryo/nanbyo/joseiseido/tokuteiiryo.html
川崎市HP：http://www.city.kawasaki.jp/350/page/0000096552.html
相模原市HP：https://www.city.sagamihara.kanagawa.jp/kurashi/kenko/nanbyo/1007307.html

1　神奈川県　指定難病医療費助成制度について

原因不明で治療方法が確立していない、いわゆる難病のうち、厚生労働大臣が定める疾病を、「指定難病」といいます。

指定難病は、治療が極めて難しく、その医療費も高額となるため、患者さんの医療費の負担軽減を目的として、認定となった方に対して、その治療に係る医療費の一部を助成しています。

支給認定されるためには、申請の上、難病指定医が記載した臨床調査個人票の内容が認定基準を満たしている必要があります（指定難病の種類や認定基準は難病情報センターのホームページをご参照ください）。

症状が認定基準を満たしているかは、臨床調査個人票を記載した医師にご確認ください。

2　新規申請のできる方

指定難病に罹患している方
神奈川県内（政令指定都市を除く）に居住している方

（指定難病の患者さんが18歳未満の場合は、患者さんの保護者が政令指定都市を除く神奈川県内に居住している方）

※18歳未満の方は、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象の可能性がありますので、そちらもご確認ください。

3　新規申請の方法

申請に必要な書類

申請に必要な書類は、必ず「指定難病のしおり（PDF：1,412KB）」をご参照ください。

指定難病医療費助成制度では、申請書にマイナンバーを記載することで、一部の方を除き、提出書類の一部を省略することができます。詳しくは「マイナンバーを利用した特定医療費支給認定申請について（PDF：238KB）」をご覧ください。

次のどちらかの内容で、申請書類をご準備ください。

★令和6年4月から、臨床調査個人票が改正されました。難病指定医に記載を依頼する際、下表(2)から最新の様式を取得してご利用ください。

申請書にマイナンバーを記載して申請する場合

申請書にマイナンバーを記載しないで申請する場合

（1）特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規・転入用)（エクセル：132KB）

（2）臨床調査個人票（難病指定医の記載から6か月以内のもの）

（3）患者さんと支給認定基準世帯員の、健康保険者証のコピー(※マイナ保険証の方は資格情報を確認できる書類のコピー)

(5)（以下の方）市町村民税（非）課税証明書

　□社会保険加入者で、被保険者の市町村民税が非課税の方（被保険者分）

　□国民健康保険組合（一部を除く）加入者（支給認定基準世帯員分）

○患者本人のマイナンバー確認書類と本人確認書類のコピー（保健所等の窓口へ提出する場合は、提示が必要です）

○その他、該当する方が提出する書類

（1）特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規・転入用)（エクセル：132KB）

（2）臨床調査個人票（難病指定医の記載から6か月以内のもの）

（3）患者さんと支給認定基準世帯員の、健康保険者証のコピー(※マイナ保険証の方は資格情報を確認できる書類のコピー)

（4）世帯全員の住民票の写し（発行から3か月以内のもの）

（5）支給認定基準世帯員の市町村民税の課税状況の確認書類

○その他、該当する方が提出する書類

（注1）患者に代わって代理の方が申請する場合は、その方の本人確認書類の提示が必要です。

（注2）臨床調査個人票には、添付書類が必要な疾患もありますので、「指定難病の認定基準及び臨床調査個人票について」のページもご確認ください。

※上の申請書ファイルにうまく入力できない場合、申請書【手書用】（PDF：282KB）を印刷して、申請書記入例（PDF：364KB）を参照しながらご記入ください。

　また、申請用紙は各保健所等の窓口でも配布しています。

申請先

がん・疾病対策課への郵送か、各保健所等の窓口へ申請書類一式をご提出ください。

宛先

〒231-8588（住所の記載は不要です）

神奈川県がん・疾病対策課難病対策グループ宛

4　認定となった際の有効期間について

有効期間の開始日

有効期間の開始日は、次のうち、遅い方の日となります。

・指定医が重症度分類を満たしていることを診断した日

・保健所等の窓口でご申請の場合は、申請書類一式を提出した日から原則1か月前の日

・郵送でご申請の場合は、申請書類一式を県が受理した日から原則1か月前の日（投函日ではありません）

詳しくは、「指定難病の医療費助成開始日の遡りが始まりました」のページをご覧ください。

有効期間の終了日

有効期間終了日は、申請日により次のようになります。

令和6年

令和7年

申請日

1月

2月

3月

4月

5月

6月

7月

8月

9月

10月

11月

12月

1月

2月

3月

4月

5月

6月

有効期間終了日

令和6年9月30日まで

令和7年9月30日まで

5　医療給付の内容

指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療に対し、医療費の給付を行います。

医療費の窓口負担が3割の方は、2割に軽減されます。
1か月あたりの医療費の窓口支払額が、自己負担限度額までとなります。

受給者は、受診した複数の医療機関の自己負担を全て合算し、自己負担限度額までを窓口で負担することとなります。自己負担上限月額は、支給認定基準世帯員の市町村民税額（所得割額や均等割額）に応じて下の表のようになります。　

階層区分	階層区分の基準		自己負担限度額（外来＋入院＋薬代＋介護給付費）
階層区分	階層区分の基準		一般	高額難病治療継続者（認定を受けた後に、該当者は申請することができます）	人工呼吸器等装着者（※2）
生活保護	-		0円	0円	0円
低所得I	市町村民税非課税世帯	本人収入 80万円以下	2,500円	2,500円	1,000円臨床調査個人票の中に人工呼吸器等装着者であることの記載があり、認定基準を満たしている場合には、こちらの金額が適用されます。
低所得II	市町村民税非課税世帯	本人収入 80万円超	5,000円	5,000円
一般所得I	市町村民税(所得割額) 71,000円未満（※1）		10,000円	5,000円
一般所得II	市町村民税(所得割額) 71,000円以上251,000円未満		20,000円	10,000円
上位所得	市町村民税(所得割額) 251,000円以上		30,000円	20,000円
入院中の食事療養費入院中の生活療養費			全額自己負担（食事代は1食280円ですが、低所得の方は減額となる場合があります。詳細は医療機関や保険者へご確認ください。）

（※1）市町村民税の所得割額が0円であっても、均等割額が課税されている場合は、「一般所得I」となります。

（※2）人工呼吸器等装着者として認定されるには、臨床調査個人票の「人工呼吸器に関する事項」欄に使用に関する記載があり、申請書の「特例制度の認定申請」欄にて申請する必要があります。

＜支給認定基準世帯員とは＞

自己負担限度額を算定する際に基準となる世帯員のことをいいます（住民票上の世帯員とは異なります）。

患者さんの加入する医療保険の種類によって、支給認定基準世帯員は次のようになります。

保険の種類		支給認定基準世帯員
A	国民健康保険 4つの国民健康保険組合※	患者と同じ国民健康保険に加入している方全員（保険証の記号・番号が同じ方）
B	A以外の国民健康保険組合	患者と同じ国民健康保険組合に加入している方全員（保険証の記号・番号が同じ方）
C	後期高齢者医療制度	患者と同じ住民票上にいる方で、後期高齢者医療制度に加入している方全員
D	社会保険（患者が被保険者）	患者
E	社会保険（患者が被扶養者で、被保険者が課税あり）	被保険者
F	社会保険（患者が被扶養者で、被保険者が非課税）	患者と、被保険者