審議結果

次の審査会を下記のとおり開催した。

審議会等名称

神奈川県指定難病審査会

開催日時

平成29年1月13日（金曜日）16時30分から18時00分

開催場所

合人社日本大通7ビル　2階

(役職名)

出席者

委員名の公開により、公正かつ円滑な運営に支障を生じるおそれがあるため非公開

問い合わせ先

がん・疾病対策課　難病対策グループ

電話番号　（045）210-4777

ファックス番号　（045）210-8860

フォームメール（以下をクリックすると、問い合わせフォームがご利用いただけます。）

がん・疾病対策課のページ

下欄に掲載するもの

議事概要

議事概要とした理由

未成熟な情報であって、公開すると混乱を生じさせるおそれがある情報（神奈川県情報公開条例第5条（3）の内容）のため

審議（会議）経過

開会

あいさつ

（1）神奈川県指定難病審査会委員の就任について

神奈川県指定難病審査会委員として、現行委員が新たな任期（平成29年2月1日から平成31年1月31日）で引き続き就任することとなった。

（2）特定医療（指定難病）医療費の支給認定に係る認定審査の概要等について

＜個別審査内容に係るものであるため非公開＞

（3）経過措置の終了と大都市の特例について

＜事務局から説明＞

（会長）

経過措置の患者に対しては、既に事務局から申請者にメール等でお知らせをしているのか。

（事務局）

これまでお送りしている更新案内は経過措置対象者向けとそうでない方向けで分けてはいるが、それに申請者が気づくかどうかは別の問題と考えている。また、経過措置という言葉を聞いても、何のことか分からないというのが一般的だと思う。経過措置によって、何にどれだけの影響があるのかということを認識していただくにはどうしたらよいのかを検討している段階である。

（会長）

患者に「経過措置対象者」と記載された文書が届いていて、その方はみな不認定となるということか。

（事務局）

必ずしも不認定になるというわけではない。今までと審査の基準が異なるため不認定になったり、自己負担限度額が高くなったりするという状況である。

（委員A）

平成28年に更新するときに、経過措置対象者であり平成29年の更新で不認定になりそうな方には、その旨を伝えるのが親切である。

（会長）

医療費等の変動により、認定の可否の見込がつかないだろう。

（事務局）

そのとおりである。現段階で、不認定の可能性について見込むことはできない。

（委員B）

不認定となる場合には、患者に分かりやすく理由を伝えることが必要である。そうでないと、医師の臨床調査個人票の書き方が悪いと主張する患者もいる。

行政の方針なのだから、きちんと伝えることが重要であり、そうでないと現場が困る。

（事務局）

経過措置の終了により、影響のある方は、不認定になったり、認定となっても自己負担額が増えたりするため、患者から事務局や医師に不満が向けられるだろう。難病の種類も多く、一律の通知を送付することもできない。また、患者は高齢の方が多く、伝わりにくいこともある。事務局は工夫もするが、それなりのハレーションは想定している。

（委員B）

難病患者が増えて国の予算がないため、軽症の方は認定が難しくなった・制度に変更があったと申請者に伝えればよい。そうでないと、臨床調査個人票の書き方が悪いのでもう1度書いてほしいと主張する患者が来る。そういった問題ではなくて、国の方針であり、仕方ないことなのだということが分かる案内であれば良いのではないか。

（4）指定難病に追加される疾患等について

＜事務局から説明＞

（会長）

24疾病以外にも増える見込はあるのか。

（事務局）

不明であるが、厚生労働省で他にも引き続き検討している疾病があるとは聞いている。検討の中で増える可能性もなきにしもあらずである。

（5）その他

（会長）

このほか追加で意見があればお聞かせ願いたい。

（委員B）

重症度は臨床調査個人票を記載した過去6ヶ月の状態で判断するということだが、7ヶ月前は重症度基準を満たしていても、治療をして軽快し、過去6ヶ月では重症度基準を満たさなくなった場合、不認定になるということか。申請は年1回だが、重症度は過去6ヶ月で判断すると国が定めているのか。

（会長）

その通りである。軽快すると不認定になる。

配慮せず機械的に審査することが必要だということだ。

ほかに意見がないようであれば、神奈川県指定難病審査会を終了させていただく。

閉会